【天使綜合症】罕病女兒疫情下缺訓練行為大倒退　爸爸嘆大挑戰：慶幸家人齊心扶持

【天使綜合症】每名孩子都是父母心目中的天使，見到他們健康成長是所有父母的期盼。然而，當家中育有罕見病孩子，隨時改寫父母的一生。Joson與太太Joe的10歲大女詠寧患有「天使綜合症」，多年來夫婦一直努力照顧愛女，更成立病人互助組織幫助同路人。在新冠肺炎疫情下，因停課和限聚，女兒長期留家行為大退步，令Joson夫婦處境更艱難，但他們仍積極面對，只盼陪伴女兒走這條崎嶇之路。

▲ 大女詠寧患有罕見病天使綜合症。（受訪者提供）

Joson和Joe育有兩名分別10歲和8歲的女兒，10歲的大女詠寧，早在2歲時確診「天使綜合症」，這是一種罕見遺傳病，患者的第15條染色體出現問題，導致腦部缺失，詠寧有嚴重智障，智商停留在2歲，不懂說話，亦不能自理。由於患者亦會頻繁露出開心神態，因而有「天使綜合症」之稱。

由於外表和行為亦與別不同，多年來Joson夫婦養育路上飽受歧視和奇異目光，一度令兩人感到傷心難過，不過後來他們想通了，身為父母若不能接受孩子的缺陷，又怎能要求其他人包容女兒？

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疫情打亂復康訓練

Joson積極地照顧女兒，盡量過正常生活，例如一家人去旅行、參觀動物園，帶她做運動「放電」，提升體能，令她有健康的身體。詠寧在特殊學校學習認知，可以認人、認物件，並學習表達。

本來經過數年時間，詠寧情況大有改善，然而，一切都被新冠肺炎疫情打亂。由於疫情關係，學校停課，而詠寧不肯戴口罩，無法外出，天天困在家中，令詠寧行為認知都大為退步。

詠寧本來走路走得好好，但現在走得不穩，會一拐一拐。

▲ Joson在家裡添置了跑步機，讓女兒可以做運動。（受訪者提供）

游泳本是詠寧重要的體能訓練，Joson之前每周帶她2次游泳「放電」，助她晚上容易入睡，但由於近月都不能到泳池，詠寧每天只能睡上數小時，日間很疲累，情緒和食慾都變差，不時亂丟東西發脾氣，更容易抽筋，作為父母也沒有喘息空間。

每個人都有壓力，但遇到危難時，如何化成動力，是一個大挑戰。

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把危難化成動力

Joson沒有放棄女兒的訓練，在家中購入跑步機，讓詠寧每天練習走路，每當疫情好轉，Joson也就帶詠寧到人煙稀少的山頭練習，也會預訂酒店，帶她到酒店的泳池游水，只盼詠寧能有進步。Joson亦鍥而不捨地教詠寧戴口罩，儘管她仍十分抗拒，甚至把大人的口罩也扯下來，但Joson深信，只要日復日地教，終有一天詠寧可以適應。

而8歲的細女也很疼愛姐姐，自出生就為家庭帶來很大的正能量，經常協助她洗澡、拖住她走路，因為詠寧走路不穩，兩姊妹往往會一起跌倒，但細女卻一句也沒有埋怨，

很欣賞細女的愛心，但同時亦很心酸。我們一家四口，缺一不可。

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上門為同路人家居消毒

除了自己的女兒，Joson和Joe早年創辦了病人互助組織－「香港天使綜合症基金會」（facebook專頁），加強天使綜合症患者及家庭的聯繫，目前組織有30多名天使症寶寶，對Joson來說，這些都是他的孩子。

在疫情期間，Joson的工作受影響，而任私人公司的Joe亦需要放無薪假。組織原本用來聚會的中心無法開放，少了聚腳點，而且因為無法舉辦活動，也難以申請政府的資助。

Joson為了爭取與同路人接觸的機會，不但為有需要的家庭送贈口罩，他更特意購入一部消毒機，親自上門免費提供家居消毒霧化服務，盼望能給予父母祝福及問好，互相鼓勵支持。事實上，身邊有些友人都勸喻他，先顧好自己的家庭，把基金會的事暫停一下，但Joson卻不以為然。

我當這些家庭是自己家人，很多會員以我們為榜樣，我們做帶隊的都倒下，他們就更無助，所以做得幾多就幾多。見到受助家庭開心，就成為我們堅持下去的理由，希望疫情盡快過去，大家都能跨過這次難關。

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記者：林愛娜